Piątek, 25.05.2018, imieniny: Borysa, Magdy, Marii-Magdaleny

Dramat małego Adasia. Nieuleczalna choroba zabiera każdy dzień z jego życia

  • 11.05.2018, 17:20 (aktualizacja 11.05.2018 17:27)
  • Katarzyna Kaszluga
Dramat małego Adasia. Nieuleczalna choroba zabiera każdy dzień z jego życia Nieuleczalna choroba małego Adasia zabiera każdy dzień z jego życia
Adaś Ciepliński jest pięcioletnim chłopcem, który już od kilku lat zmaga się z nieuleczalną chorobą – Zespołem Leigha. Jest to rzadka przypadłość, na którą w Polsce choruje zaledwie kilkanaścioro dzieci.

Jak mówią rodzice Adasia początkowo rozwijał się prawidłowo. W pewnym momencie pojawiły się niepokojące objawy. Częste wymioty, problemy z jedzeniem i oddychaniem skończyły się licznymi wizytami w szpitalu i ostatecznie diagnozą. Kiedy Adaś skończył półtora roku okazało się, że występujące objawy należą do niezwykle rzadkiej i poważnej choroby Zespołu Leigha, polegającej na tym, że do mózgu nie jest dostarczana odpowiednia ilość tlenu, co prowadzi do obumierania komórek.

TOP CREATIVE Sp. z o.o.
TOP CREATIVE Sp. z o.o.
TOP CREATIVE Sp. z o.o.

Początek objawów tej choroby przypada na okres niemowlęcy i pierwszych dwóch lat życia. Jako pierwsze zazwyczaj pojawiają się trudności w ssaniu, utrata zdolności „trzymania” głowy oraz innych umiejętności ruchowych.

Stan zdrowia chłopca wymaga częstych konsultacji lekarskich i wizyt w szpitalu. W związku z postępem choroby Adaś od dwóch lat jest karmiony metodą PEG-a. Od wigilii ubiegłego roku jest również na stałe podłączony do respiratora. Kilka razy w tygodniu poddawany jest także godzinnej profesjonalnej rehabilitacji. Aby wzmocnić organizm podawane są również odpowiednie suplementy.

Chłopiec wymaga całodobowej opieki i obecności drugiej osoby. Na co dzień znajduje się pod opieką mamy, Anny Cieplińskiej. Tata Adasia pracuje na utrzymanie rodziny. Dla lekarzy Zespół Leigha nadal stanowi zagadkę. Na razie jedynym sposobem na przedłużanie życia są rehabilitacja, suplementy i miłość najbliższych. Praca i poświecenie najbliższych Adasia przynoszą efekty, sprawiają, że chłopiec rozwija się pomimo choroby.

Rodzinie opiekę nad Adasiem ułatwiłby zakup wózka rehabilitacyjnego dostosowanego do respiratora, specjalistyczne krzesełko do kąpieli, specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny oraz pionizator. Niezbędny jest również zakup agregatu prądotwórczego, który w przypadku braku prądu umożliwi działanie respiratora. Miesięczny koszt samych podawanych Adasiowi lekarstw, specjalnej diety oraz odpowiednich środków higienicznych i pielęgnacyjnych to 1200 złotych. Natomiast koszt zakupu wspomnianych  urządzeń i sprzętów wyniesie ponad 30 000 złotych.

POMOŻ ADASIOWI: http://www.sandomierz.caritas.pl/apel-o-pomoc-dla-adasia-cieplinskiego/

Katarzyna Kaszluga

Zdjęcia (1)

Podziel się:
Oceń:
  • TAGI:

 

Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.


Pozostałe